نظّمت الجمعية اللبنانية لمرضى التصلب اللويحي (ALISEP) برعاية نقابة الصيادلة في لبنان، وقفة احتجاجية في حرم النقابة، لمرضى التصلب اللويحي “دعماً لحقهم في الحصول على الأدوية كافة الخاصة بعلاجهم والمناسبة لحالتهم بكلّ أنواعها، وضمان توفرها بشكل دائم وعدم انقطاعها فضلاً عن عدم رفع الدعم عنها، وذلك تفادياً لتدهور حالتهم الصحية”، بحضور نقيب الصيادلة الدكتور جو سلوم، إضافة إلى عدد من الأطباء وإعلاميين.
وتخلّل الوقفة الاحتجاجية التي تندرج ضمن حملة ستقودها الجمعية لهذه الغاية بعنوان ” إنتو_عكرستكن ونحنا_ عكرستنا” مشهد تمثيلي، عبّرت هذه الأخيرة من خلاله عن “الوضع الكارثي الذي وصلت إليه حالة المرضى بوضع كراسيهم المتنقلة مقابل كراسي المسؤولين لدقّ ناقوس الخطر وتجسيد واقعهم وحثّ المعنيين على التحرّك الفوري لإيجاد الحلول كي لا يصاب المرضى بالعجز وينتهي بهم الأمر بعدم القدرة على الحركة”.كما حمل المرضى شعارات رفعوا عليها مطالبهم وتوجّهوا من خلالها إلى الجهات المعنية للنظر بوضعهم وعدم تركهم يتخبّطون وحدهم في مسيرة البحث عن الدواء.
وألقى سلوم كلمة قال فيها: “لا يمكننا الوقوف مكتوفي الأيدي كنقابة أمام معاناة المرضى الذين يعانون من أمراض مزمنة ومستعصية، نوحّد جهودنا للمطالبة بأبسط حقوق مرضى التصلب اللويحي، وهي حصولهم على الأدوية الخاصة بالمرض بكافة أنواعها، ضمان عدم انقطاعها من الأسواق وعدم رفع الدعم عنها، كي يستطيعوا تكبّد تكاليف العلاج ومتابعته”.أضاف:”نطالب الدولة بتحمّلمسؤولياتها تجاههم من خلال إيجاد حلول جذرية ووضع خطة وطنية صحية تنبثق من إرادة وضمير إنساني حيّ، يضع سلامة المرضى وصحتهم في سلّم الأولويات”.
كوسامن جهتها، شكرت رئيسة الجمعية اللبنانية لمرضى التصلب اللويحي (ALISEP) السيدة جاين كوسا نقابة الصيادلة والجمعية اللبنانية لأطباء الدماغ والأعصاب إضافة إلى جميع الأطباء والاعلاميين الذين تضامنوا مع هذه القضية الانسانية ولبّوا النداء. وقالت: “نحن هنا، لنجدّد التزامنا ونطلق صرخة استغاثة باسم مرضى التصلّب اللويحي الذين باتت صحتهم على المحكّ”. وتابعت: “يهدّد الشلل الفئة المنتجة من شبابنا، في ظلّ عدم توافر الدواء بشكل مستمرّ ومحدودية العلاجات التي تؤمنها وزارة الصحة العامة، والتي لا تناسب حالتهم في الكثير من الأحيان”.وأضافت: “نتمنى من وزارة الصحة العامة أخذ هذه القضية على محمل الجدّ وتوفير كافة العلاجات الخاصة بالمرض، وعدم حدّها ببعض الأنواع إذ تختلف استجابة المريض تبعاً لحالته، ما يجعل الأطباء مكبّلين لجهة وصفهم العلاج المناسب، فضلاً عن عدم رفع الدعم عن الأدوية، إذ سيؤدي ذلك إلى توقف المرضى عن متابعة علاجهم، ما يؤدي إلى تراجع حالتهم وظهور أعراض تنذر بتطوّر المرض”.
البروفيسور كوسابدوره لفت الاختصاصي في الأمراض العصبية والدماغ البروفيسور سلام كوسا إلى أهمية أخذ مريض التصلّب اللويحي العلاج بانتظام حسب الوصفة الطبية للسيطرة على أعراض المرض وتفادي تعرّضه لانتكاسة مفاجئة وقال: “أصبحنا كأطباء مكبّلي الأيدي في ظلّ الواقع الذي نعيش فيه، والمتمثل أوّلاً بعدم توفّر كافة العلاجات الخاصة بمرض التصلّب اللويحي إذ ترتبط كلّ حالة بمدى استجابة المريض للعلاج، وبالتالي لا يمكن اعتماد العلاج نفسه أو حصره بأنواع محدّدة لمعالجة كلّ الحالات وثانياً بانقطاع الأدوية من الأسواق، ما يجعلنا أمام معضلةوصف علاج بديل لا يناسب الحالة أو لجوء المريض إلى إيقاف الدواء أو اعتماد استراتيجية التقنين في أخذ العلاج. كلّ هذه المعوقات تعرّض مريض التصلّب اللويحي للخطر، وتزيد من حدّة الأعراض وتؤدي إلى تدهور حالته الصحية وصولاً للأسف إلى حدّ العجز ناهيك عن الضغط النفسي الذي يعاني منه جراء السعي المتواصل لتأمين علاجه وخوفه من تحمّل تكلفته الباهظة في حال رفع الدعم”.كما أسف “للوضع الذي وصل إليه مرضى التصلب اللويحي في لبنان، والذي بات يشكّل عائقاً أمام الأطباء لجهة وصف العلاجات المناسبة لكلّ حالة في ظلّ محدوديتها أو انقطاعها من السوق”.وأضاف :” نحن شركاء في مسيرة المرضى العلاجية، وتقتضي رسالة عملنا السامية بأن نصف لهم العلاج المناسب لحالتهم للسيطرة على أعراض المرض وليس ما هو متوفّر. لا يمكننا التغاضي عن حقهم بالحصول على كافة أنواع العلاجات، نحن مؤتمنون على صحتهم كي تستقرّ حالتهم ولا يتطوّر المرض عندهم”.
ابو خالدأما الاختصاصية في الأمراض العصبية الدكتورة كارين أبو خالد، فأكّدت الدور الداعم للأطباء ومدى أهميته لمرضى التصلب اللويحي، كونهم الأقرب إليهم ويدركون جيداً معاناتهم وأضافت : “أشارت نتائج أحدث دراسة أجريناها حول تأثير الأزمة وانقطاع الدواء عن مرضى التصلب اللويحي في لبنان، لعينة من 38 مريضا (معدل العمر 45 سنة) إلى ارتفاع الإعاقة الشديدة من 4.25% إلى 23%، وارتفاع نسبة الذين لا يتلقون العلاج إلى 39%”.” يصعب علينا أن نرى شبابنا يتخبّطون في مسيرة البحث عن الدواء بدل السعي لتحقيق أحلامهم وهم في ربيع العمر. نطالب الجهات المعنية إيجاد حلول جذرية تضع حدّاً لهذه المعاناة المستمرة عبر طرح خطط صحية دائمة تسمح لهم بالحصول على علاجهم بكرامة بكافة أنواعه كي لا يصيبهم العجز بعمر مبكر”.وختمت: “يسعى المرضى جاهدين من خلال هذه الوقفة الاحتجاجية لرفع الصوت إيماناً منهم بمدى أهمية التعاون وتضافر الجهود بين جميع الجهات في إحداث فرق، إذ لم يعد مقبولاً أن يصارعوا وحدهم للبقاء على قيد الحياة ويتجرّدوا من أبسط حقوقهم، للحصول على علاجاتهم بكلّ أنواعها بكرامة لمحاربة مرضهم”.
